Jornal do Commercio
SOLIDARIEDADE

Pais fazem campanha para arrecadar dinheiro para o tratamento do filho

Daniel, de 1 ano, nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A campanha busca reunir R$3 milhões para o tratamento

Publicado em 21/03/2017, às 20h00

Os pais Taciana Spinelli e Gabriel Fernandes dedicam sua rotina para cuidar do filho / Foto: Guga Matos/JC Imagem
Os pais Taciana Spinelli e Gabriel Fernandes dedicam sua rotina para cuidar do filho
Foto: Guga Matos/JC Imagem
Editoria de Cidades

Duas sessões diárias de fisioterapia, tratamento com terapeuta ocupacional, técnica de enfermagem 24 horas. Esse é o dia a dia do pequeno Daniel, de apenas 1 ano. No final de junho do ano passado, quando tinha três meses de vida, os pais, Taciana Spinelli e Gabriel Fernandes, descobriram que o filho nasceu com uma doença genética, progressiva e degenerativa: a Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1. Por causa disso, o menino tem dificuldade para movimentar os músculos, deglutir e respirar. Para fazer essas atividades, ele precisa da ajuda de profissionais especializados. E da dedicação exclusiva de sua família. E foi por iniciativa dela que, na última sexta-feira, os pais do menino começaram a campanha “Ame Daniel”, com o objetivo de arrecadar R$ 3 milhões para custear o tratamento inicial de um ano com o medicamento Spinraza. “Quase esperança”, define o pai.

"Quem imagina que vai conseguir uma quantia tão elevada em uma campanha”, indaga Gabriel, sentado ao lado da esposa e de Joaquim, o outro filho, de 4 anos, no sofá da residência da família, localizada em Olinda, no Grande Recife. Mas eles resolveram acreditar na solidariedade das pessoas e começaram a unir forças. Até o fim da manhã de ontem, R$ 46 mil já tinham sido doados por meio da campanha do site Vakinha. Além desse meio de arrecadação, os pais abriram uma conta no Santander e Banco do Brasil. 


Galeria de imagens

Legenda
Anteriores
Próximas

Lançado nos Estados Unidos,no fim do ano passado, o remédio Spinraza promete uma melhora significativa no estado de saúde de portadores da AME. Segundo os pais, proporcionaria uma rotina menos pesada do que a que o garoto leva atualmente, mesmo ainda necessitando das sessões de fisioterapia. No entanto, a quantia será suficiente apenas para custear o primeiro ano de tratamento. Gabriel explica que cada dose do medicamento custa U$ 125 mil. De início, Daniel precisa tomar seis doses. E, depois, quatro doses anuais durante toda a vida.

“É como se alguém dissesse: Gabriel e Taciana, vocês vão para a guerra agora”, comenta a mãe. E o casal demonstra mesmo estar preparado para qualquer tipo de ocorrência, estando sempre atento aos movimentos do filho. 

O garoto, que já teve passagens pelo Instituto Fernando Figueira (Imip) e pela AACD, está agora está sob cuidados do serviço de home care, custeado pelo plano de saúde pago pela família. Ele não pode sair de casa e para entrar em seu quarto é preciso antes tirar os sapatos. A precaução se justifica porque o menino não pode contrair sequer uma gripe, o que pode resultar até em uma pneumonia, como ocorreu no ano passado.

 

                                         

Apoio

Gabriel e Taciana contam também com o apoio da família. “Quanto Daniel estava na UTI, por causa da pneumonia, nossos parentes nos ajudaram a reformar a casa. Conseguimos adaptar o quarto para ele, o banheiro”, conta Taciana. Até mesmo pessoas desconhecidas se prontificaram a ajudar. Um exemplo foi um rapaz que trabalha no comércio de equipamentos de saúde, que doou um ventilador usado para facilitar a respiração de Daniel. Essa máquina é essencial para a saúde do menininho, que chega a utilizá-la 14 horas por dia, inclusive quando está dormindo (à noite) ou durante as terapias. “Os primeiros contatos foram todos por telefone. Ele nunca tinha me visto, não me conhecia. Ele chegou e disse “olha, falei com a minha diretora comercial e a gente vai ceder a máquina sem custo”. O aluguel do ventilador custa, em média, R$ 2,5 mil por mês. A aquisição sai por R$ 70 mil”, lembra Gabriel, visivelmente emocionado. 

Amor, paciência, esperança e conquistas. Essa é a rotina da família de Daniel. “Nesse tempo de descoberta da doença até agora valeu por uma vida inteira. O que a gente passou, a quantidade de coisas que aconteceram, para o bem e para o mal”, relembra Gabriel. “Tudo isso foi fortalecendo a gente, fomos aprendendo. Eu e Gabriel líamos e nos informávamos”, diz Taciana. E no meio de todas as adversidades, eles permanecem acreditando que a solidariedade pode surgir de onde menos se espera. “O mundo é bom”, define a mãe. 

ARTE_DANIEL_WEB


Recomendados para você


Comentários

Por BRUNO MENONÇA,22/03/2017

Esse é o link para o site vakinha ou então entra no site www.vakinha.com.br e procura por DANIEL SPINELLI. https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-daniel-ajude-a-conseguir-o-spinraza

Por Germana,22/03/2017

Vocês esqueceram de colocar o link do site de doação e também informações bancárias pra depósito.

Por Suzana,22/03/2017

Entrar no site Vakinha e ver as opções de contribuição.

Por Reginaldo Jr,22/03/2017

Como ajudar?

Por Edvaldo,21/03/2017

Porque não divilgaram ao menos: E-mail para contato Telefone Ou os números das contas Bancárias



Comentar


Nome E-mail
Comentário
digite o código
Desejo ser notificado de comentários de outros internautas sobre este tópico.

OFERTAS

Especiais JC

Marcas do medo Marcas do medo
Mais do que um saldo de 4,1 mil mortos até setembro de 2017, a violência em PE deixou uma população inteira refém do medo. Sentimento sem cara ou forma, que faz um número cada vez maior de vítimas no Estado. Medo de sair de casa, de andar nas ruas
Great Place to Work 2017 Great Place to Work 2017
Conheça agora as 30 melhores empresas para trabalhar em Pernambuco, resultado de uma pesquisa feita pela Grat Place to Work, instituição com credibilidade de 25 anos, em 57 países, envolvendo anualmente sete mil empresas e 12 milhões de colaboradores
#ACulpaNãoÉDelas #ACulpaNãoÉDelas
Histórias de mulheres que passaram anos sendo agredidas por seus parceiros e, com medo, permaneceram em silêncio. Essa série de reportagem discute novos olhares no enfrentamento às agressões contra a mulher, até porque a culpa não é delas

    LOCALIZAÇÃO

  • Rua da Fundição, 257 Santo Amaro, Recife - PE
    CEP: 50040-100
  • assinejc.com.br
  • (81) 3413-6100

    SIGA-NOS

Jornal do Commercio 2017 © Todos os direitos reservados

EXPEDIENTE

Sistema Jornal do Commercio Grupo JCPM